據(jù)《勞動報》消息，每年2月的最后一天是“國際罕見病日”，今年已進入第十個年頭。在上海宋慶齡基金支持下，國內(nèi)第一本以臨床實例為主的罕見病專著《可治性罕見病》、罕見病科普光盤《預(yù)防罕見病從現(xiàn)在做起（系列片之一）》及罕見病科普讀本昨天問世。
據(jù)了解，《可治性罕見病》共收入了117種目前可明確診斷、具有可行治療方案的罕見疾病，全國醫(yī)學(xué)界各領(lǐng)域的112名專家參加編寫。昨天，安進生物技術(shù)咨詢（上海）有限公司向上海市罕見病防治基金會捐贈150萬元，用于支持開展罕見病患者登記項目。據(jù)悉，有鑒于罕見病患病率低且隨訪困難，建立“病例注冊登記系統(tǒng)”對于臨床服務(wù)和研究至關(guān)重要。
據(jù)介紹，隨著社會經(jīng)濟發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)的進步，國家已經(jīng)將罕見病的診治列為重點發(fā)展之一。上海市首個罕見病診治中心于2015年在上海兒童醫(yī)學(xué)中心成立以來，共診治患者1500余例，確診罕見病近400例，在國內(nèi)首先報道的罕見病有30余種。而今年上海兒童醫(yī)學(xué)中心獲批成為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，將對接國家戰(zhàn)略，聚焦大病、罕見病的診斷與治療。
“正是我國的人口基數(shù)大、罕見病患病人數(shù)多、診療難，提升罕見病診治和臨床研究的整體水平顯得尤為迫切。”上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀表示，根據(jù)美國國立衛(wèi)生研究院（英文簡稱NIH）統(tǒng)計，目前國際上公認的罕見病近7000種，約占人類疾病種類的10%，只有不到1%的罕見病已有有效治療方法，給患者家庭造成巨大痛苦。
“罕見病不僅是醫(yī)學(xué)問題，更是社會問題，需要社會各有關(guān)方面共同積極努力。”上海市罕見病防治基金會方面透露，為推進本市罕見病防治事業(yè)的進一步發(fā)展，上海將從今年起開展為期三年的罕見病患者登記項目。
編輯：
林馥榆
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上海;罕見病;醫(yī)療
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