央廣網大連4月16日消息（記者張四清 通訊員許曉楠）今年4月17日是第29個“世界血友病日”，為此，大連市慈善總會聯合大連市中心醫院舉辦了“關愛縮小差距 愿你如我堅強”紀念世界血友病日活動，現場為35名血友病患者發放16.5萬救助金。

　　血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷后出血傾向。

　　據介紹，中華慈善總會與德國拜耳公司在2009年6月共同設立了“拜科奇血友病兒童援助項目”，旨在運用中華慈善總會資助、醫療保險、個人共同承擔的兒童大病救助模式，通過捐贈“拜科奇”藥品，達到防止血友病兒童關節損傷，減少致殘、致畸，保障他們上學和生活的基本需要。2015年1月，該項目由原來的藥品援助調整為資金援助，這種新的援助模式除繼續對入組的兒童血友病患者實施救助外，還惠及到成年的甲型血友病患者。基于該救助模式的調整，大連市慈善總會對入組中華慈善總會的救助患者，除醫保報銷和中華慈善總會的救助外，再按相應比例給予部分資金救助，保證了所有使用拜科奇的患者能夠得到及時的預防治療。該項目實施至今，由中華慈善總會、遼寧省慈善總會和大連市慈善總會三級慈善會聯合發放救助金100余萬元，救助甲型血友病患者500余人次。