鄭州"漸凍人"郭明亮:渴望有個家
2014-09-03 09:24:00 來源：鄭州晚報 說兩句 分享到：
郭明亮每天大部分時間都在電腦前,為“愛不會停止腳步”等QQ群的病友們排憂解難
若無人協助,對于他來說即使是一步之遙也無比艱難
他是家里三代單傳的男孩
他很早發現病狀卻被誤診為肝炎
他身高1.83米卻弱不禁風舉步維艱
他是熱心為病友排憂解難的群主
他想有輛電動輪椅,還想有個伴兒
他是漸凍人郭明亮
您能幫他圓夢嗎?
央廣網河南分網消息 據鄭州晚報報道：郭明亮想從椅子上離開,坐到自己的床上去,他不讓媽媽幫忙,自己運了口氣,慢慢站起,然后上半身努力前傾,1.83米的大個子像樹樁一樣向前傾去,就在頭要磕到地面之際,他用兩只無力的胳膊勉強支撐住了身體,手腳伏地、腰拱起的他就像一座橋。
這樣保持了兩分鐘,他開始用手撐住腳部慢慢向上挪動,到膝蓋位置時他喘了口氣,右手扶住膝蓋,左手扶住椅子,身體仍90度彎曲。就這樣,他靠著椅子做支點,上半身帶動下半身,讓僵硬的兩條腿向床邊靠近。
從椅子到床不過1米的距離,他卻用了將近10分鐘。“如果沒有父母幫忙,我想動動就都得這樣。”坐到床上的郭明亮說著,鏡片背后的眼神有些復雜。
幼兒園體檢時就發現異常,但被誤診
“冰桶挑戰”讓“漸凍癥”廣為人知。狹義的“漸凍癥”是特指運動神經元病的俗稱,廣義的“漸凍癥”則涵蓋30多種神經肌肉病。
肌肉活動需三個環節:運動神經元發出運動指令,指令通過神經肌肉接頭傳到肌肉,肌肉接受指令而運動。第一環節出問題稱為運動神經元病,第二環節出問題稱為重癥肌無力,第三環節出問題稱為進行性肌營養不良。它們最終結果都表現為肌肉萎縮和無力。
郭明亮屬于進行性肌營養不良癥,這是最典型的“漸凍癥”,即可以清楚地感覺到自己的肢體像被凍住一樣,慢慢無法動彈。
他是家里三代單傳的男孩,奶奶幾乎天天抱著他不丟手。當同齡孩子都已蹣跚學步時,1歲8個月的郭明亮還不會走。后來,別的孩子摔跤都會用胳膊支撐,他卻總是直挺挺地往下栽,為此經常鼻青臉腫。他總是腳軟站不穩,走路像鴨子。家里人一直以為他是發育遲緩,一次幼兒園體檢,大夫說他轉氨酶偏高,懷疑是肝炎。但其實他是肌氨酶高,就是“漸凍癥”的先兆。
父母帶著郭明亮輾轉于各醫院,吃了各種降酶保肝的藥,嘗試各種方法治療。一位神醫還稱:“他得的是絕癥,活不到18歲!”
直到12歲那年,在省人民醫院一位老專家那里,郭明亮的病才被確診。
休學返校后遭排擠
不被理解的他負氣走回老家新密
身體不好,但郭明亮堅持上學,而且成績相當好。但初二休學一年后再回學校,新老師、新同學都不喜歡他,加上病情不見好轉,他開始產生了不良的情緒。
一次爸爸送他上學,他不愿去并頂了嘴,爸爸生氣地踢了他,他索性跑了。本以為他不會跑遠,可沒想到他兩天未歸。當時他的腳后跟肌腱已經出現萎縮,幾乎要踮著腳走,但憋著一股勁兒的他居然不吃不喝,從鄭州走回了老家新密。
急瘋了的媽媽從老家親戚那里知道了兒子的下落,急忙趕去,卻差點兒沒認出兒子:鞋子磨爛了,衣服已看不出顏色,頭發像亂草,嘴上干得都是泡!
郭明亮和媽媽抱頭痛哭,他告訴媽媽,因為意識到自己的病好像治不好了,加上在學校不快樂,家人又不理解,他有點不想活了,但這次出走讓他知道離開家、失去親人是多么痛苦無助,無聲無息地死了沒有任何價值,能活著很美好。
通過網絡為病友答疑解惑
被選為國內最大關愛漸凍癥QQ群群主
中專畢業后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿腳還能動,他就想工作。一家方便面工廠招收殘疾人,他應聘上了。因為“漸凍癥”外表看不出什么,工廠對他沒有任何照顧,郭明亮的工作雖然是坐著,但需要來回轉身。因“漸凍癥”患者不能久坐,頻繁扭腰傷害更大。媽媽心疼地說:“兒子,你不要拼命了,咱家不富裕,但能養活你!”
之后,郭明亮就開始待在家里,與電腦為伴,他通過網絡足不出戶就結交了很多同病相憐的朋友。作為一個比較“資深”和學歷較高的患者,他經常為病友及家屬解疑釋惑。因為熱心且有水平,他被推選為國內最大的關愛漸凍癥QQ群——“愛不會停止腳步”的群主之一。
現在郭明亮的父母都已經退休,年過花甲,收入微薄,父親還患有腦梗,幸虧發現及時生活還能自理。而主要承擔照顧他的母親,瘦小的身軀越來越難以攙扶和支撐他了。而郭明亮離不開人,上廁所蹲的時間長了,沒有依靠都很難自己站起來。
“只要活著,就有希望”
郭明亮掌握著不少病友的情況,媽媽為此卻很擔心,她最怕從兒子口中聽說“今天有個大姐走了”,或“某某家屬在群里說,他不在了”,不知道怎樣安慰。
不過郭明亮卻很樂觀,他覺得自己能活到34歲已經很幸運了。而只要活著,就有希望。
晚報“中秋圓夢”行動請他說出愿望,一向要強的他在母親的補充下,說了3個:
首先,我想有臺電動輪椅,有了它活動空間就大了,很多時候就不麻煩別人了。
其次,我想成個家。漸凍癥不影響生育,我查閱了資料,如果生男孩的話應該不遺傳。
我最大的希望是:國家能加大對“漸凍癥”臨床研究的支持力度,盡早研發出特效藥,盡早能把“漸凍癥”納入醫保。
“冰桶挑戰”熱度逐漸消退,但愛心應持續升溫。您能提供幫助,為郭明亮圓夢嗎?如果有能力,請撥打晚報熱線96678。 (記者 張翼飛 文/圖)
編輯：耿倩
參與討論
我想說
相關新聞
頭條推薦
